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探访西北“钢铁之脊”镜铁山:山上没有草 地下全是宝

2019-03-20 13:48:20 亚上彩 浏览46738

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  罕见病诊断壁垒,怎么破?

  罕见病病友程利婷(右)和黄静在北京天桥艺术中心的小剧场演出后相拥告别。

  新华社记者 张玉薇摄

  “加强罕见病用药保障”DD今年全国两会对政府工作报告的修改完善中,罕见病名列其中,成为保障基本医疗卫生服务的重点工作之一。

  目前,全球已知的罕见病约有7000种,由于患病率和发病率极低、患病人数少、患病人群分散,大多数罕见病需要多学科、跨专业的临床专家以及医学遗传专家协作,才能精确诊治。

  面对罕见病诊断难题,该如何协力解决?

  为医生诊断赋能

  日前,《消除罕见病患儿诊断壁垒调查结果和建议报告》(下称报告)在北京发布。针对罕见病确诊所需时间长、确诊难度大等问题,报告给出了可行性解决方案。

  北京协和医院副院长张抒扬介绍,罕见病患者的平均诊断时间为5D7年,患者在确诊前至少需要拜访8名医生,40%的罕见病患者都至少曾被误诊过一次。

  “如何构建中国罕见病医疗保障体系?我想就是从患儿做起、从早诊做起。”张抒扬称,调查显示,有三成医生不了解罕见病,超过半数医生年接诊罕见病病人少于5人。

  针对罕见病诊断难的现状,武田亚太区医学事务部负责人刘森旺指出,要更好地给医生赋能,提高医生对罕见病的认知,让医生学习新的诊断方法,接受持续的、长期的医学教育,这样才能减少患者的诊断时间。

  专家表示,赋能医生是一个庞大的工程,需要政府部门和社会各界给予医生更多支持和帮助。各大医院应建立正规的罕见病诊断专家小组,制定科学、有效的培训计划,让医生面对罕见病不再无计可施。

  建立遗传咨询体系

  据悉,中国计划在2020年前初步完成国家罕见病注册登记系统,开展超过50种5万例的罕见病注册登记研究。

  据专家介绍,建设罕见病注册登记平台能够形成罕见病知识库,实现罕见病数据多级共享,减少医生诊断时间,提高诊断准确率。与此同时,系统的建立有利于形成统一的罕见病注册登记技术标准和规范,联合优势单位形成罕见病的协作网络,在全国范围内开展罕见病的注册登记研究、搭建罕见病直报系统。

  建立新的遗传咨询体系也有助于罕见病患者早日发现、尽快确诊。报告指出,约80%的罕见病源于遗传,这意味着未确诊的患者大都需要咨询医学遗传学家,以缩短诊断时间。专家称,通过在遗传学诊所建立预诊中心或针对农村及偏远地区患者的信息采集和远程咨询,可以让患者快速有效地获得遗传诊断和咨询。

  与此同时,遗传诊断和咨询也需要多学科、跨专业的临床专家。业内人士表示,目前我国缺少多学科发展的医学人才,培养遗传咨询师可以解决这方面人才短缺带来的问题。

  中国罕见病发展中心创始人黄如方指出,目前大多遗传咨询诊所和遗传咨询师都集中在一二线城市,未来要关注农村及偏远地区罕见病患者的遗传咨询,让所有罕见病患者都得到保障。

  人工智能技术助力

  新兴技术的出现为罕见病患者开辟了一条新路。

  微软亚洲时区区域及社会服务业务发展负责人杨启平介绍,微软正在进行一项研究,训练人工智能对罕见病患者进行诊断。只要将患者的影像传到人工智能设备,设备就会进行初级诊断,患者可以凭此诊断结果,到医院进行更详细的诊疗。如此一来,既减轻了医生的负担,还可以更准确地进行初步诊断。

  此外,微软还利用区块链技术,对罕见病患者所需的医疗费用、保险保额和政府保障进行分析,得出保险效率和最终费用,帮助患者做出诊疗抉择。杨启平说,罕见病数据本身很少,各国要共同努力,用技术跨越国界,将远程医疗、虚拟现实等技术手段应用到罕见病诊疗上。

  专家表示,目前罕见病诊断和治疗还面临着缺少专业医护人员、缺乏必需药物等问题。社会各界应以患者为切入点,加强医院、研究机构、政府部门的密切合作,早日消除罕见病诊断治疗的壁垒。

刘 奇

“你们可前往石壁找一个孔洞,直达灵宝市所在地,然后在灵宝那块种上一个种子,给予其适量的阳光甘露,多则半月,少则10天,我保证那枚种子能生根发芽,最后破除那包裹灵宝的外壳,还你们一个完整的灵宝就是了。”另外,无论对方是谁,敢与我石府为敌,那就血债血偿!一滴血也不能少!”

  中新社洛杉矶3月17日电 (记者 张朔)美国漫威影业动作冒险片《惊奇队长》(Captain Marvel)第二个上映周末票房仍一骑绝尘,以绝对优势蝉联北美周末票房排行榜冠军。

  北美票房统计网站boxofficemojo.com3月17日公布最新电影市场数据,54部影片周末票房报收约1.4亿美元,环比下跌33.6%。

  8日首映喜获开门红的《惊奇队长》,第二个周末统计周期票房进账约6932万美元。尽管与首映周末相比跌幅达54.8%,但在北美票房竞逐中仍远超同侪。目前,该片全球累计票房已达7.6亿美元,一周时间票房再进逾3亿美元。

  《惊奇队长》风头一时无两,亦有几个新面孔值得关注。

  动画片《神奇乐园历险记》(Wonder Park)、爱情片《五尺天涯》(Five Feet Apart)、喜剧片《学校整蛊联盟2》(No Manches Frida 2)和科幻片《俘虏国度》(Captive State)等4部新片,冲入本期北美周末票房排行榜十强。

  15日上映的派拉蒙影业新作《神奇乐园历险记》,以约1600万美元票房位列亚军。该片讲述一名富于创造力的小女孩发现一座奇幻魔法乐园后发生的一系列意想不到的故事。有观影者称,《神奇乐园历险记》剧情“十分幼齿”但想象力丰富,特别是制作非常精良,是一部适合带小朋友去看的、赏心悦目的电影。

  同日上映的Lionsgate影业新作《五尺天涯》紧随其后,以约1315万美元摘得季军。该片讲述一对在医院治病时相识相爱的年轻人在爱情和死亡之间赛跑的故事。有观影者表示,《五尺天涯》男女主角颜值和演技双双在线、画面和配乐十分契合,虽然满是“青春绝症片”套路,仍然令人感动。

  在新片冲击下,上期亚军、动画片《驯龙高手3:隐秘世界》(How to Train Your Dragon:The Hidden World)此番以约935万美元票房、36.4%跌幅退居第4名,目前全球累计票房约4.67亿美元。上期季军、喜剧片《黑疯婆子的家庭葬礼》(A Madea Family Funeral)则以约809万美元票房、35.1%跌幅降至第5名。

  此外,Pantelion电影公司新作《学校整蛊联盟2》、Focus公司新作《俘虏国度》以及动画片《乐高大电影2》(The LEGO Movie 2:The Second Part)、动作冒险片《阿丽塔:战斗天使》(Alita:Battle Angel)、喜剧剧情片《绿皮书》(Green Book),分列本期榜单第6位至第10位。

  即将到来的这个周末,环球影业惊悚片《我们》(Us)将于3月22日上映。该片导演乔丹?皮尔(Jordan Peele)曾执导以450万美元投资博得2.55亿美元票房的2017年热门恐怖片《逃出绝命镇》(Get Out)。(完)

很难相信,一名开脉七期的小小修士,让筑基期修士一招落败,毫无还手之力。这是何等的幸运,有仙曾经在该派历史长河中出现,那必定是万派齐贺,天下共尊的时代。如果明儿个能够把事情定下来,那就干脆现场拍板,以免夜长梦多。


编辑:宋俊作
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李承霖buddy 来自福建省泉州市 35分钟前
整容过变美的,生出来baby也是美美的喽[二哈]
究极幸运日 来自山东省肥城市 41分钟前
MacBook要被烧坏了[允悲]
于鑫这个昵称不可用 来自河北省涿州市 42分钟前
大不了我发个毒誓,如果以后我再赌钱的话,就让天下最丑的女人夜夜轮奸,直到体无完肤,摇摇欲坠为止,这样可以了吧!
芒果西米露-喵 来自甘肃省平凉市 44分钟前
每天你都有机会和很多人擦身而过,而你或者对他们一无所知,不过也许有一天他会变成你的朋友或是知己。
梓·· 来自安徽省亳州市 47分钟前
女:现在终于知道自己想要的是什么了,可是这些东西你给不了。男:但是我爱你。女:但是现在这三个字给不了我安全感。
蒋话 来自辽宁省海城市 48分钟前
再也不要二胎 好好对你老婆